Beste allemaal
Vorige week hebben we een interveuw gehad.
Afgelopen zaterdag stond het in het leidsche dagblad.
Hier kunnen jullie het stuk nog even terug lezen.
Leidenaar voorzitter Moebius Syndroom Stichting
We wilden alles over deze ziekte weten.
Door Anne Bergsma
OEGSTGEEST – Door een zeer zeldzame ziekte lag baby Marc maanden in een couveuse. Ouders Joke en Martin van Abswoude zaten elke dag naast hun nieuwe kindje, dat regelmatig gereanimeerd moest worden. “Je zag de prematuurtjes gaan en Marc bleef maar liggen.” Het vonnis kwam na een aantal weken: het onbekende Moebius syndroom.
In Nederland worden naar schatting zo’n drie kinderen per jaar geboren met het Moebius syndroom, vernoemd naar de Duitse arts Paul Julius Möbius die de ziekte eind 19e eeuw beschreef. Het is een aangeboren afwijking waarbij aangezichtszenuwen niet ontwikkeld zijn. Mensen met het syndroom zijn blijvend verlamd in het gezicht, zodat zuigen, glimlachen, knipperen met de ogen of fronsen niet goed mogelijk is. Andere symptomen zijn onder andere overmatig kwijlen, scheel kijken, kaak- en tongafwijkingen, doofheid, klompvoetjes en een vetraagde motorische ontwikkeling. En in enkele instanties is er sprake van een verstandelijke handicap.
Baby Marc, inmiddels tien jaar oud, heeft een extreme vorm van de ziekte. Vader Martin en moeder Joke voeden hun jongste zoon zelf thuis op, wel met behulp van thuiszorg. Hun rijtjeshuis in Oegstgeest, op de gevel een bordje met ‘Joke, Martin, Mike en Marc’ en een reclamezuil op het hek voor het schilderbedrijf van Martin, is een oase van vrolijke kleuren. Gele en felgroene accenten en de muur achter de bank is behangen met een onderwatertafereel van zwemmende dolfijnen. “Vorig jaar zijn we op vakantie gegaan naar Curaçao. Dat was geweldig. Marc heeft daar gezwommen met dolfijnen, als therapie. Over twee weken gaan we weer”, verklaart Joke met een glinsterende lach. Marc zit tijdens het interview tevreden in zijn stoel, gepositioneerd voor de flatscreen televisie. Een concert van Marco Borsato staat aan, zijn favoriete muziek. Zijn oudere broer Mike van twaalf jaar, die volgend jaar naar de middelbare school gaat, komt na het buitenspelen binnenlopen en geeft meteen een hand. Daarna zit hij rustig bij de keuken aan tafel zijn avondeten op te eten.
Martin en Joke vertellen over hun jongste zoon, die helaas niet zelf kan praten. “Direct na de bevalling werd hij weggehaald. Hij was mager en blauw van kleur en ademde niet”, zegt Martin nog duidelijk aangedaan. “Hij had een gat in zijn luchtpijp en slokdarm. Meteen is hij van het Diaconessenhuis vervoerd naar het LUMC.” Meerdere keren per dag moest de kleine baby in het ziekenhuis worden gereanimeerd, een zenuwslopende ervaring voor de ouders. “Je zag de prematuurtjes vertrekken, maar Marc bleef maar liggen”, zegt de Leidenaar. “Er was altijd iemand bij hem in die tijd, of Joke of de zus van Joke of ik.” Bij toeval kwamen de artsen erachter wat er mis was met Marc. Een bezoekende arts uit Utrecht herkende de symptomen. “Het was een opluchting om een diagnose te hebben. Maar dan begint het pas. We wilden alles weten en zijn direct op het internet gaan zoeken naar informatie.” Dat was in 1998 en gelukkig voor het gezin was net een jaar eerder Stichting Moebius Syndroom opgericht. Inmiddels is Martin voorzitter en contactpersoon van de stichting die zich bezighoudt met een betere her- en erkenning van het syndroom. Een aantal keren per jaar organiseren ze een bijeenkomst voor patienten en familie. “In het bestuur zitten ook mensen die aan de ziekte lijden. Die geen mimiek hebben. Naast hun beperkingen in het uitdrukken van gevoelens in het gezicht is er niets mis.”
De tienjarige Marc heeft meer beperkingen dan de gemiddelde Moebius patient. Hij heeft een scheef gezicht, een scheve duim, geen zuigreflexen en kan niet spreken. Tijdens het interview gaat Marc op de grond liggen en schopt met zijn benen. Hoeveel hij meekrijgt van zijn omgeving weten Joke en Martin niet precies. Dit is wel eens lastig voor zijn ouders, maar met behulp van een plaatjesboek met pictogrammen kunnen ze communiceren met hun zoon. “We weten niet precies hoeveel hij begrijpt, maar hij herkent veel dingen en is altijd vrolijk. Hij is dol op zijn broer en houdt veel van knuffelen. En Marco Borsato zoals je ziet!”, zegt Joke glunderend. Het is geen gemakkelijke taak, zorgen voor hun jongste maar als elke andere ouder wilden ze het proberen. “Ze zeiden: breng hem maar een tehuis in Arnhem. Maar wat moeten we in Arnhem? Bovendien wilden we zelf voor hem zorgen. Het in ieder geval proberen! En nu gaat hij steeds stapjes vooruit met behulp van fysiotherapie en logopodie. Dat geeft je een goed gevoel.” Over twee weken gaat het gezin weer naar Curaçao, waar Marc kan zwemmen met dolfijnen. En de rest van de familie lekker uitrusten op het strand? “Nee, kijken natuurlijk! Het is fantastisch om te zien hoe hij reageert op dolfijnen. Magisch. Dat willen we voor geen goud missen.”
groetjes Martin en Joke
P.s. we zijn al druk aan het inpakken, Marc wordt hier zeer onrustig van.
