dag 6 20 juli

Vandaag was het zover, Marc was al vroeg wakker, vond het de hoogste tijd om op te staan 06:30. Was wat gespannen en onrustig.

Vanmorgen dan maar eerst onze ochtend zwem gedaan om 7 uur.
Na het ontbijt, hebben Martin en Mike de auto terug gebracht.
Ik ben met Marc richting zwembad gegaan, bij het zwembad werd er druk gespeculeerd, er was een bekende Nederlander gespot, maar wie was dat ook al weer.
Fam Schouten ik ben eruit, het was Koert-jan de bruyn, hij is donateur van de stichting support4special (http://www.support4specials.nl/).
Morgen wordt er voor deze stichting de hele dag film opname gemaakt en daarom is hij hier.
Ik kende hem verder niet.

Vanmiddag was het dan eindelijk zo ver, nadat we nog even afscheid hebben genomen van onze buurtjes die weer naar huis gingen, werden we zeer hartelijk verwelkomt door Nicole onze therapeut. Ze was zeer blij dat we er weer waren.
Ook vond ze dat Marc onwijs vooruit gegaan was dit jaar.
Ik had vantevoren de verslagen van school en van de casillo Morales therapie opgestuurd.

Heel even van Marc nog zenuwachtig, maar dat was snel over, toen Nicole met hem aan het werk ging.
Heeft onwijs goed zijn best gedaan, moest gelijk aan het werk met pico grammen, oefenen met blazen, ja/nee gebruiken, met een massage stik heeft ze Marc zijn gezicht gemasseerd, vond hij ook goed.
Marc genoot zichbaar van Deegee en was gelijk weer een met de dolfijn.
Wij hebben vanaf de kant genoten, Mike heeft alles op film gezet.

Na de therapie naar het appartement gelopen, lekker wat gedronken, en toen trok toch het zwembad weer de aandacht.
Nog even zwemmen dan...... Heerlijke verkoeling.
In het zwembad was nog een ander therapie gezin, die hier vorig jaar ook was, dus even bij gekletst.

Moe maar voldaan rol ik straks mijn bed in, Marc was al op de stoel in slaap gevallen.

Tot Morgen.
Martin, Joke, Mike en Marc
P.S, Fam schouten de aangespoelde walvis maakt het redelijk, de medicijnen slaan aan.

Hier is dan ook het filmpje

dag 5 /19 juli

Vanmorgen begonnen met onze traditionele ochtendzwem, Met z'n3tjes heerlijk even een paar baantjes zwemmen.


Hierna genoten van een lekker ontbijtje, msmen met het thuisfront, en Mike had zijn lego gevonden.
Op zee was ook druk verkeer, en hebben het op de foto gezet.

Daarna de duikspullen bij elkaar gezocht en op pad gegaan.
Vandaag zijn we naar playa Portomari gereden, dit is een mooie stukje strand, en een mega mooie duikplek.
Martin en Mike hebben 2 duiken gemaakt. veel vissen gezien, en een pijlstaartrog op 5 meter afstand. Ik heb met Marc in de zee gedobbert, en op ons strandbedje getjilt. (even op zijn Mikes)








Vlak naast ons was een massage tent, en ja Monique ik ben gaan liggen en heb genieten van een heerlijke rugmassage.
hallo allemaal
Ik was inmiddels zo rood als een tomaat, en zijn we terug gereden. Bij de Mac donald nog even gegeten.

Morgen is het zover en gaat het beginnen voor Marc, zijn eerste therapie dag.






Tot Morgen, Liefst Martin Joke Mike en Marc

Dag 4 alweer

Lieve allemaal

Onwijs bedankt voor jullie leuke reacties. Super om te lezen.
Marc geniet zeker van alles. En Mike had ik ook nog niet in zijn duikpakkie gezien, dat is zeker stoer.

Vandaag een wereld reis gemaakt, helemaal naar de andere kant van het eiland, het westpunt,
gelukkig is het eiland niet zo heel erg groot dus met drie kwartier rijden ben je een heel eind.
Het is wel even anders rijden als in Nederland hoor, zoals je op het filmpje kan zien rijden ze met van alles en nog wat op de auto gepakt.
Martin viel het op dat een lader gewoon op het dak ligt i.p.v. een imperial. Touwtje erom heen en rijden maar.
Verder stoplichten zijn leuk, maar als je er met je auto langs kan rijden, tussen paaltjes door om dan vervolgens toch de weg weer op te gaan, moet ook kunnen.

We hebben een stop gemaakt bij Bota tabla, dat is een national park, waar je schildpadden kan zien(wij niet hoor).
Omdat dit de noord kant van curaçao is, is de zee onwijs ruw, en slaat het tegen de rotsen aan, wat een super gezicht is. En zijn verschillende punten waar je kunt kijken, ook kan je tussen de rotsen door lopen, waar het uitzicht mega is. Mike heeft zijn naam achter gelaten.

Daarna zijn we weer doorgereden, tot we een restaurantje tegen kwamen waar we heerlijk hebben geluncht.
De dag vliegt dan om, terug in het appartement, nog even een duik genomen in het zwembad, en genoten van de zon op mijn ligbedje.

dag 3

Vanmorgen dacht Marc om 04:30 tijd op te staan.

Marc was uitgeslapen, en liep door het appartement te struinen, nog een paar pogingen gedaan om hem weer in slaap te krijgen, maar helaas. Marco borsato aangezet, kon hij even rustig kijken. Zo rond 7 uur werd het wel tijd om een plons te nemen in het zwembad, dus waren we met z'n drietjes als 2de in het zwembad.
Terwijl Martin nog even lag te slapen.

Vandaag werd het tijd voor wat actie, en dus met de auto naar het struisvogelpark gereden. We werden in een jeep door het park gereden soort rondleiding, ook mochten we de struisvogels eten geven. In het restaurant kon je verse struisvogel biefstuk eten, nou laat maar............we hebben maar gekozen voor een lekker ijsje.

Om vervolgens onze weg te vervolgen naar de Aloe Vera plantation. Daar lieten ze zien hoe de natuurprodukten gemaakt werden en van welke planten soort. natuurlijk zijn we met potten met smeersels naar het appartement terug gereden.

Thuis gekomen ging het kriebelen bij de duikmannen, en hebben Martin en Mike hun eerste duik gemaakt vanaf de kant. Veel vissen tegen gekomen.


Ik ben met Marc naar het strand gedaan, maar dat vond hij zozo, dus toch maar weer naar het zwembad.
Later nog even met z'n alle gezwommen.
We hebben nog de foto's bekeken van Daan onze buurjongen, voor hem vandaag de laatste therapie dag, en zo is de dag om gevlogen.

Nu ik dit zit te schreven hebben we live muziek op de achtergrond, bij het zwembad zit ook een restaurant,Marc zit nog even volop te genieten.
Veel liefs Mart Joke, Mike en Marc

dag 2 16 juli

Vanmorgen zijn Mike en Ik vroeg opgestaan om een duik te nemen in het zwembad maar ook in de zee.
Martin en Marc hebben "uitgeslapen".
Na het ontbijt, gingen Marc en Mike samen een wandelingetje maken, het was zo lief, hand in hand gingen ze op stap.

Vanmorgen rustig aan gedaan, even een rondje gelopen langs het sea Aquarium, ook bij de therapie centrum langs geweest, de duikschool een bezoek gebracht om een de eerste duik vast te leggen voor de mannen, auto gehuurd, en de nodige boodschappen gedaan bij A.H. net alsof je thuis bent.

Je zal het niet geloven maar het heeft vandaag drie keer flink geregend. We hadden onze net geïnstalleerd op onze ligstoelen bij het Zwembad, komt het opeens met bakken uit de hemel, snel alles opgeruimd en naar onze kamer gegaan,was het al weer droog.

Vanaf maandag hebben we om 15:30 therapie van Nicole(die hadden we vorig jaar ook) en onze dolfijn is weer Deegee, wij zijn er blij mee.

Naast ons in een appartement zit een ander therapie gezin uit Nederland Fam schouten die we thuis al aan het volgen waren via hun blog, gister al even kennis gemaakt. Allemaal heel toevallig.

Groetjes Uit het Warme Curacao.
Martin, Joke, Mike en Marc
P.S. Vincent vanaf hier van harte gefeliciteerd.

We zijn er

Hallo Allemaal

Vanmorgen al vroeg opgestaan, om 07:45 kwam Corrie ons komen ophalen.
Nog even het stressen en opruimen, maar gelukkig alles op tijd klaar.

Op schiphol was het aardig druk, en dus achter in de rij dan maar.
Viel mee, ging aardig snel.
Even nog een bakkie en toen afscheid nemen van Corrie.

We hadden een nieuw vliegtuig met tv schermpjes in de stoel, dus dat was wel fijn.
We hadden een kleine vertraging, er waren namelijk te veel vogels op de start baan, die moesten eerst verjaagd worden.
Maar wat kan 9 uur lang duren, Marc vond het op het laatst ook niet meer leuk, en hebben we maar wat rondgelopen in het vliegtuig.
Super landing, daarna mocht Marc en Mike nog even in de cockpit waar Marc op de stoel van de piloot heeft gezeten. Hij heeft toch wel geluk. Helaas geen foto van.

Klein probleempje met het uitstappen, de kinderwagen was even spoorloos.
Verder ging alles super snel en werden overal tussen door geholpen.

We hebben een van de nieuwe appartementen met uitzicht op het zwembad. Helaas niet op zee.
Maar wel zuper de luxe, 2 badkamers mega groot en balkon rond om het appartement, flinke keuken. (zal niet veel worden gebruikt)
De mannen hebben gelijk een duik in het zwembad genomen. Ook nog lekker gegeten bij Hemingwey

Nou genoeg voor vandaag, we gaan slapen.
Gr Martin Joke Mike en Marc

Beste allemaal
Vorige week hebben we een interveuw gehad.
Afgelopen zaterdag stond het in het leidsche dagblad.
Hier kunnen jullie het stuk nog even terug lezen.


Leidenaar voorzitter Moebius Syndroom Stichting
We wilden alles over deze ziekte weten.
Door Anne Bergsma
OEGSTGEEST – Door een zeer zeldzame ziekte lag baby Marc maanden in een couveuse. Ouders Joke en Martin van Abswoude zaten elke dag naast hun nieuwe kindje, dat regelmatig gereanimeerd moest worden. “Je zag de prematuurtjes gaan en Marc bleef maar liggen.” Het vonnis kwam na een aantal weken: het onbekende Moebius syndroom.
In Nederland worden naar schatting zo’n drie kinderen per jaar geboren met het Moebius syndroom, vernoemd naar de Duitse arts Paul Julius Möbius die de ziekte eind 19e eeuw beschreef. Het is een aangeboren afwijking waarbij aangezichtszenuwen niet ontwikkeld zijn. Mensen met het syndroom zijn blijvend verlamd in het gezicht, zodat zuigen, glimlachen, knipperen met de ogen of fronsen niet goed mogelijk is. Andere symptomen zijn onder andere overmatig kwijlen, scheel kijken, kaak- en tongafwijkingen, doofheid, klompvoetjes en een vetraagde motorische ontwikkeling. En in enkele instanties is er sprake van een verstandelijke handicap.
Baby Marc, inmiddels tien jaar oud, heeft een extreme vorm van de ziekte. Vader Martin en moeder Joke voeden hun jongste zoon zelf thuis op, wel met behulp van thuiszorg. Hun rijtjeshuis in Oegstgeest, op de gevel een bordje met ‘Joke, Martin, Mike en Marc’ en een reclamezuil op het hek voor het schilderbedrijf van Martin, is een oase van vrolijke kleuren. Gele en felgroene accenten en de muur achter de bank is behangen met een onderwatertafereel van zwemmende dolfijnen. “Vorig jaar zijn we op vakantie gegaan naar Curaçao. Dat was geweldig. Marc heeft daar gezwommen met dolfijnen, als therapie. Over twee weken gaan we weer”, verklaart Joke met een glinsterende lach. Marc zit tijdens het interview tevreden in zijn stoel, gepositioneerd voor de flatscreen televisie. Een concert van Marco Borsato staat aan, zijn favoriete muziek. Zijn oudere broer Mike van twaalf jaar, die volgend jaar naar de middelbare school gaat, komt na het buitenspelen binnenlopen en geeft meteen een hand. Daarna zit hij rustig bij de keuken aan tafel zijn avondeten op te eten.
Martin en Joke vertellen over hun jongste zoon, die helaas niet zelf kan praten. “Direct na de bevalling werd hij weggehaald. Hij was mager en blauw van kleur en ademde niet”, zegt Martin nog duidelijk aangedaan. “Hij had een gat in zijn luchtpijp en slokdarm. Meteen is hij van het Diaconessenhuis vervoerd naar het LUMC.” Meerdere keren per dag moest de kleine baby in het ziekenhuis worden gereanimeerd, een zenuwslopende ervaring voor de ouders. “Je zag de prematuurtjes vertrekken, maar Marc bleef maar liggen”, zegt de Leidenaar. “Er was altijd iemand bij hem in die tijd, of Joke of de zus van Joke of ik.” Bij toeval kwamen de artsen erachter wat er mis was met Marc. Een bezoekende arts uit Utrecht herkende de symptomen. “Het was een opluchting om een diagnose te hebben. Maar dan begint het pas. We wilden alles weten en zijn direct op het internet gaan zoeken naar informatie.” Dat was in 1998 en gelukkig voor het gezin was net een jaar eerder Stichting Moebius Syndroom opgericht. Inmiddels is Martin voorzitter en contactpersoon van de stichting die zich bezighoudt met een betere her- en erkenning van het syndroom. Een aantal keren per jaar organiseren ze een bijeenkomst voor patienten en familie. “In het bestuur zitten ook mensen die aan de ziekte lijden. Die geen mimiek hebben. Naast hun beperkingen in het uitdrukken van gevoelens in het gezicht is er niets mis.”
De tienjarige Marc heeft meer beperkingen dan de gemiddelde Moebius patient. Hij heeft een scheef gezicht, een scheve duim, geen zuigreflexen en kan niet spreken. Tijdens het interview gaat Marc op de grond liggen en schopt met zijn benen. Hoeveel hij meekrijgt van zijn omgeving weten Joke en Martin niet precies. Dit is wel eens lastig voor zijn ouders, maar met behulp van een plaatjesboek met pictogrammen kunnen ze communiceren met hun zoon. “We weten niet precies hoeveel hij begrijpt, maar hij herkent veel dingen en is altijd vrolijk. Hij is dol op zijn broer en houdt veel van knuffelen. En Marco Borsato zoals je ziet!”, zegt Joke glunderend. Het is geen gemakkelijke taak, zorgen voor hun jongste maar als elke andere ouder wilden ze het proberen. “Ze zeiden: breng hem maar een tehuis in Arnhem. Maar wat moeten we in Arnhem? Bovendien wilden we zelf voor hem zorgen. Het in ieder geval proberen! En nu gaat hij steeds stapjes vooruit met behulp van fysiotherapie en logopodie. Dat geeft je een goed gevoel.” Over twee weken gaat het gezin weer naar Curaçao, waar Marc kan zwemmen met dolfijnen. En de rest van de familie lekker uitrusten op het strand? “Nee, kijken natuurlijk! Het is fantastisch om te zien hoe hij reageert op dolfijnen. Magisch. Dat willen we voor geen goud missen.”

groetjes Martin en Joke

P.s. we zijn al druk aan het inpakken, Marc wordt hier zeer onrustig van.